பதிவினை படிக்க வந்தமைக்கு நன்றிகள்.
இங்கே நாங்கள் உங்களை உதவி செய்ய கோரி பணம் கேட்க போவதில்லை.
ஹீமோபீலியா எனப்படும் குருதி உறையாமை குறைபாடு உடையவர்களை கண்டறிந்து அவர்களுக்கு தக்க உதவிகள் கிடைக்கும் விவரங்களை தெரிவிக்க செய்வது மட்டுமே எங்களது நோக்கம்.
உதவும் எண்ணம் நமது வாசகர்களிடமும், சக பதிவர்களிடமும் எவ்வளவு உள்ளது பற்றி எங்களுக்கு தெரியும்.
அது என்ன ஹீமோபீலியா என உங்களுக்கு தோன்றலாம்.
மனிதஉடலில் இரத்தம் உரையாமல் போகும் ஒரு பரம்பரை நோய் ஆகும்.மரபணு குறைபாடுகளால் தோன்றும் இந்த குறைபாடு உள், வெளி காயங்கள் ஏற்படும் போது தொடர்ந்து இரத்தப் பெருக்கு ஏற்பட்டு உயிர் போகும் அபாயம் உள்ள குறைபாடுகளில் ஒன்று. இது பரம்பரை வழியாக தந்தை மகன் பேரன் என வருகிறது. இது முற்றிலும் பெண்களை தாக்குவது இல்லை. ஏனெனில் குறைபாட்டை கடத்தும் ஒய் மரபுகூறுகளை ஆண்குழந்தைகள் மட்டுமே பெறுகின்றனர்.
சிகிச்சை முறை
இந்த குறைபாட்டிற்கு மருந்துகள் கிடையாது. இதை குணப்படுத்த முடியாது. தேவைபடும் நேரங்களில் (அடி பட்டு இரத்தம் வெளியேறும் நேரங்களில்) குருதி உரைவதற்கு தேவையான காரணியை ஊசி வழியாக பெறுவது மட்டுமே சிகிச்சை முறையாக உள்ளது. தற்போது மரபணு சீர்திருத்தம் ஆராய்ச்சி பயன்பாட்டில் உள்ளது.
இதில் ஒன்றும் பெரிய ஆபத்து தெரியவில்லையே விபத்து ஏற்பட்டு அடிபடாமல் இருந்தால் நன்றாக இருக்கலாமே என நீங்கள் எண்ணலாம்.
இதின் தீவிரத்தை விளக்குகிறேன்.
நீங்கள் எல்லோரும் காய்ச்சல் வந்திருந்தால் ஊசி போட்டு இருப்பீர்கள்.
இந்த குறைபாடு உடையவர்களுக்கு ஊசி போட்டால் அதன் வழியாக 7 மணி நேரத்திற்கு மேலாக ரத்தம் வெளியேறும். பிளேடால் கை அறுத்து கொண்டு விட்டால் 10 மணி நேரத்திற்கு மேலே ரத்தம் வெளியேறும். எல்லாவற்றையும் விட எங்கேனும் இடித்து கொண்டு விட்டாலோ, விழுந்து விட்டாலோ மூட்டுகளிலும், தசைபகுதிகளிலும் ரத்தம் கட்டி வீக்கம் ஆகிவிடும். அத்தோடு சரியாக இயங்கமுடியாது. 4, 5 முறை பிளீடிங் ஏற்பட்டால் நிரந்தர ஊனம் ஆகிவிடும். கால்கள் மடக்கமுடியாமலும், சரியாக நடக்கமுடியாதவர்களையும், வலது கையால் சாப்பிட முடியாதவர்களையும் பார்த்து இருக்கிறேன்.
இதற்கு தற்காலிகமாக இரண்டு வகையான நிவாரணங்கள் உள்ளன. அவை இரத்தம் உறைவதற்கான காரணிகளை உடலில் செலுத்துதல், உடற்பயிற்சி (பிசியோதெரபி)
இரத்தம் உறையாமை நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களை இனம் காணும் அடையாளங்கள்
1. சிறிய குழந்தைகள் கை கால்களில் பச்சை பச்சையாக ரத்தம் கட்டி காணப்படுதல்
2. குழந்தைகள் மூட்டுகளில் வீக்கம் ஏற்பட்டு சரியாக இயக்கம் இல்லாமல் காணப்படுதல்.
3. சிறிய அடிபட்டு ரத்தம் வெளியேறினாலும் நீண்ட நேரத்திற்கு உறையாமல் வெளியேறுதல்
4. இந்த அறிகுறிகள் ஆண் குழந்தைகளிடம் மட்டுமே காணப்படும். (இந்த குறைபாடு பெண்களை தாக்காது. பெண்கள் அடுத்த தலைமுறைக்கு குறைபாட்டை தாங்கி செல்லும் தாங்கியாக காணப்படுவார்கள்.)
ஆகிய அறிகுறிகளை வைத்து கண்டறியலாம்.
இந்த குறைபாடு உடையவர்களின் நிலைமையை பரிவோடு பரிசீலித்து இரத்தம் உறையும் காரணி மருந்துகளை அனைத்து அரசுமாவட்ட தலைமை மருத்துவமனைகளிலும் வழங்க தமிழ்நாடு அரசு நிதி ஒதுக்கி வருகிறது. மேற்கண்ட மருந்தானது தனியார் மருத்துவமனைகளில் 1000 யூனிட் 12000 ரூபாய்க்கு வழங்கப்படுகிறது. சாதாரணமாக ஒரு முறை மூட்டுகளில் ரத்தம் கட்டினால் 2000 யூனிட்டுகள் மருந்து தேவைப்படும். கிட்டதட்ட 25,000 ரூபாய். இது சாதாரணமாக பிளேடால் கிழித்துக் கொண்டால் எற்படும் பிளீடிங்கை நிறுத்த ஆகும் செலவு. விபத்து போன்றவைகளுக்கு எவ்வளவு தேவைப்படும் என கணக்கிட்டு கொள்ளுங்கள். ஒரு வாரத்தில் எப்படியும் இரண்டு முறை பிளீடிங் ஏற்படும். கிட்ட தட்ட ஒரு குறைபாடு உடையவருக்கு ஆண்டுக்கு 4,00,000 ரூபாய் வரை செலவு ஆகும் (அப்புறம் எப்படி சாப்பிடுவது??). அரசு மருத்துவமனைகளில் தேவைப்படும் அளவுகளில் மருந்துகள் தட்டுப்பாடின்றி கிடைப்பது இல்லை. இந்த குறைபாடு உடைய அனைவரும் காலம் முழுவதும் மற்றவர் உதவும் பணத்தில் தான் உயிர் வாழ வேண்டி உள்ளது. பெரும்பாலும் மருத்துவ பணியாளர்கள் மட்டும் இதன் தீவிரத்தை உணர்ந்து உதவுகின்றனர். மற்றவர்களுக்கு பெரும்பாலும் தெரிவது இல்லை. தெரிந்து கொள்ள விரும்புவதும் இல்லை. இது போன்ற குறைபாடு உடையவர்கள் இணைந்து ஒரு சங்கத்தை நிறுவி நன்கொடைகள் பெற்று மருத்துவ மற்றும் கல்வி க்கு பயன்படுத்திக் கொள்கிறார்கள். இந்த சங்கத்தில் கிட்டதட்ட 1000 ரூபாய்ககு 1000 யூனிட் மருந்து வழங்கப்படுகிறது (இலவசமாக அளித்தால் மருந்தின் அருமை தெரியாது அல்லவா??). இது உலகளாவிய அமைப்பு. கிளைகள் உலகம் முழுவதும் காணப்படுகிறது. தமிழகத்தில் சென்னை, கோவையில் ஹீமோபீலியா சங்கம் காணப்படுகிறது.
உண்மையை சொன்னால் நானும் இந்த குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டவன். 12 வயதில் சரியான மருத்துவ வழிகாட்டுதல் இல்லாமையால் என்னுடைய வலது கால் ஊனம் ஆகிவிட்டது. தற்போதைய மருத்துவ முன்னேற்றத்தின் காரணமாக ஊனம் நீங்கி மற்ற மனிதர்களை போல சாதாரணமாக வாழ்கிறேன். நான் மற்றவர்கள் உதவியில் கற்ற கல்வி தான் என்னை காப்பற்றுகிறது. நான் தன்னிறைவு அடையும் போது கண்டிப்பாக என்னை போன்ற இரண்டு குழந்தைகளின் கல்விக்காவது வழிகாட்டுவேன். என்னை போன்றவர்களை அடையாளம் காண என்னால் மட்டும் முடியாது. உங்களிடம் உதவி கேட்பதாக சொல்லிஇருந்தேன் அல்லவா?? நீங்கள் கூட இது போல யாரையேனும் கண்டால் அவர்களுக்கு உதவி மருத்துவ உதவி பெற வழி காட்டும் படி சக பதிவர்களையும், வாசகர்களையும் கேட்டுக் கொள்கிறேன். எங்களுக்கு கல்வி கிடைத்தால் போதும். நாங்கள் எங்களை பார்த்துக்கொள்வோம். உங்களால் முடிந்தால் ஒரு ஹீமோபீலியா குழந்தைக்கு கல்வி செலவினை ஏற்றுக் கொள்ளலாம். இந்த பதிவினை எந்த வலை தளத்திலும் இணைத்து கொள்ளவும் அனுமதி அளிக்கப்படுகிறது. நீங்கள் ஒருவருக்கு வலியின்றி வாழ வழிகாட்டினால் அவர் உங்களை தெய்வமாகவே வழிபடுவார். கூடவே நானும்........
No comments:
Post a Comment